Engagée et mobilisée pour former, orienter et accompagner les patients ou familles de patients atteints de maladies rares, la Plateforme d’expertise maladies rares Bourgogne Franche- Comté (PEMR BFC) lance son site internet.
Conçu comme un véritable outil permettant d’aider l’ensemble des personnes concernées par les maladies rares, le site internet de la Plateforme d’expertise maladies rares Bourgogne Franche-Comté (PEMR BFC) offre désormais la possibilité d’informer sur les maladies rares de manière simple et ludique, comme le souligne Elodie Gautier, cheffe de projet de la plateforme : « L’axe communication est apparu d’emblée comme prioritaire pour l’ensemble des partenaires, afin de donner de la lisibilité aux maladies rares. La mise en place d’un site internet dédié était une nécessité pour que les personnes atteintes dans la région puissent trouver les informations qui leurs sont nécessaires. » Ce site permet d’obtenir des informations générales sur les maladies rares et sur l‘organisation nationale mise en place pour les prendre en charge, d’accéder aux actualités de la plateforme et de découvrir les actions menées par celle-ci ainsi que les événements organisés, mais aussi de mieux connaitre les dispositifs d’aide et d’accompagnement existant. Un espace « Maladies rares et vous » donne accès à une bibliothèque comportant des ouvrages portant sur les maladies rares, notamment ceux de la collection Les enfants de la génétique, créés spécialement pour les enfants. Une vidéothèque permet quant à elle d’accéder à différentes ressources vidéos sélectionnées par la plateforme. De nombreux liens utiles sont également recensés pour aider les patients et leur famille à trouver l’information dont ils ont besoin. Outre la possibilité de découvrir les dernières actions menées par la plateforme telles que des programmes d’éducation thérapeutique ou des projets de télémédecine, le site internet dispose aussi d’une foire aux questions pensée pour répondre aux principales interrogations suscitées par les maladies rares. Le site fait également la part belle aux témoignages de patients, grâce à l’espace « Raconte-moi ta maladie rare », comme l’explique Sonia Georger, assistante administrative de la plateforme : « Secrétaire médicale depuis plus de dix ans au sein du service de génétique, j’ai souvent accueilli et eu au téléphone des patients atteints de maladie rare, et lors de ces échanges, j’ai pu constater à quel point ils ressentaient le besoin de parler de leur pathologie et d’exprimer leurs difficultés face à une maladie que peu de personnes connaissent et comprennent, et face à un quotidien souvent compliqué. C’est ainsi que j’ai eu l’idée de proposer la création de cette rubrique ».
